Forening For Sjeldne
Opplysningene om de enkelte organisasjonene hentes automatisk. Foreningene må selv melde inn endringer til Brønnøysundregisteret.
Kontaktinfo
- Kategori
- Interesseorganisasjoner
- Formål
- Skal spre kunnskap om de sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser. Yte støtte til ny diagnostiserte familier.Jobbe interessepolitisk for et bedre internasjonalt samarbeid sjeldne diagnoser. Jobbe interessepolitisk for å sikre tilgang på nye behandlinger til sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser i Norge. Det være seg både medisinske behandlinger, off-label behandlinger, samt genterapier. Tilby likepersonsarbeid til familier som trenger det. Formidle kontakt til andre med samme diagnose eller lignende diagnose.
- Organisasjonsnummer
- 931359916
- Forretningsadresse
- c/o Lone Jelva Hansen Hønskollen 10 1384 ASKER
- Kontaktperson
- Lone Jelva Hansen