Når ordene forsvinner

Vigdis Torp Grønland var på mange måter lettet da ektemannen fikk demensdiagnosen. Samtidig var det som å falle ned i et svart hull og gå inn i en boble du vet ikke sprekker. For demens går ikke over. Ordene blir borte, karakteren viskes ut – og det finnes ingen kur.

En eldre mann og eldre dame klemmer hverandre
Foto: Elin Eike Worren

Første gang Vigdis Torp Grønland (67) og Per Wictor Grønland (67) møttes var på danseskolen på Hurumlandet i femte klasse. De ble kjærester i 1978 – og giftet seg året etter.

– Det var på min 25-årsdag, sier Per med et smil.

– Per var i siviltjenesten mens jeg var sykepleierstudent i Oslo. Da vi giftet oss fikk han ektefelletillegg, noe som kom godt med, sier Vigdis og ler hjertelig. Per ler han også og lener seg tilbake i stolen i hagen på Filtvet.

Noe er helt annerledes

Etter noen år flyttet de tilbake til Hurum, hvor de bygget hus. Ekteparet bor fortsatt i det samme huset med den samme beroligende utsikten over Oslofjorden. Det er mye som er likt, men noe er også helt annerledes 43 år etter at Vigdis og Per ble et par. I november 2019 fikk Per diagnosene frontallappdemens og primær progressiv afasi (PPA). Frontallappdemens er en felles betegnelse på demens som skyldes skader i fremre del av hjernen. PPA er en gradvis svekkelse av språkfunksjonen som følge av sykdom i hjernen.

Følte seg surrete

Per, som er utdannet maskinfører, har jobbet det meste av yrkeskarrieren på Tofte fabrikker. Etter nedleggelsen har han i perioder arbeidet for lokale entreprenører. Når det var stille jobbmessig, ble det mange, lange dager hjemme.

– Per snakket mindre enn før. Han kunne sitte og se ut i luften i timevis, forteller Vigdis.

Det var utpå høsten i 2015 at Vigdis først merket at noe var annerledes. Noe hun ikke helt klarte å definere. Vigdis blir stille et øyeblikk.

– Dette er ikke så lett å snakke om når vi sitter her begge to, sier hun.

En del av sykdomsbildet ved demens er manglende innsikt i egen situasjon. Per, som tidligere var så glad i å prate med andre, begynte å trekke seg tilbake. Han syntes det ble vanskelig med sosiale sammenkomster, der flere snakket samtidig. Han mistet fokus og datt ut av samtalen.

– Per forandret seg langsomt, sier Vigdis stille.

Per nikker og lar blikket hvile på Oslofjorden som glitrer i vårsola. Vigdis myser mot sola og hviler blikket på fjorden, hun også.

– Etter hvert ble det merkbart for døtrene og svigersønnene våre. I julen 2016 og utover på vårparten i 2017 var det flere som reagerte på enkelte episoder. Per ble veldig sta og fikk noen «hang ups». Det var på grensen til å være ubehagelig noen ganger, forteller Vigdis.

Per ble mer opphengt i rutiner, han ville at det samme skulle skje, dag etter dag, til samme tid.

– Du sa ofte selv at du følte deg rar i hodet, sier Vigdis og møter Pers blikk.

Redd for å miste sertifikatet

Sommeren 2017 arrangerte familien bryllupsfest for den mellomste datteren på hytta.

– Vi var 40-50 mennesker, og flere merket at noe var annerledes. Vi snakket om at han måtte gå til legen, men han ville ikke, sier Vigdis.

På denne tiden tok Per et gjenoppfriskningskurs for førerkortgruppe 2 – og han sa senere at det også handlet om at han var redd for å miste sertifikatet.

– Jeg er egentlig ganske flink til å kjøre, men jeg husker ikke navn og sånne ting lengre, sier han, og legger til at det ble fortalt at han var den beste sjåføren i sin gruppe på gjenoppfriskningskurset.

Per gikk omsider til legen høsten 2018.

– Husker du at vi fikk besøk av en demenskoordinator fra kommunen, Per? spør Vigdis.

– Ja, jeg husker jeg tegnet på noen papirer, og at hun synes jeg var flink til å tegne, svarer Per og setter opp et sjarmerende smil.

Svart hull

Per ble henvist til Blakstad sykehus, og våren 2019 fikk han diagnosen: Mild organisk kognitiv lidelse. Han fikk den endelige diagnosen påfølgende høst.

– Det var på mange måter godt. Ettersom tiden gikk hadde jeg jo skjønt det. Samtidig var det veldig vondt. Jeg følte at jeg falt ned i et svart hull. Det var som å gå inn i en boble du vet ikke sprekker. Barna hadde håpet i det lengste at det ikke var demens. For det finnes ingen kur. Det er ingenting som kan stoppe det, så dette er veldig trist for hele familien, sier Vigdis lavmælt.

Drømte om rolige tid

Per begynte å ta ut pensjon i 2018. Vigdis, som har jobbet som sykepleier i Hurum kommune i 40 år, ble pensjonist i 2019, men tar fortsatt vakter ved Filtvet bo- og omsorgssenter.

– Vi så fram til rolige dager med tid til å gjøre det vi hadde drømt om, som å reise sammen – og ikke minst bruke tid med de seks barnebarna.

Høsten 2019 var de på familieferie til Hellas – den siste utenlandsferien før pandemien og nedstengingen av samfunnet.

– Det var en fin tur med barn og barnebarn, minnes Per.

Finner ikke de riktige ordene

Per går fortsatt turer og sykler i nabolaget, men synes det er krevende når han møter noen som vil prate, for han finner ikke de riktige ordene.

– Det blir verre og verre, og det er kjedelig, sier han.

– Det å ikke forstå ord og begreper er også en del av sykdomsbildet. Men du er like blid, du blir ikke sint. Jeg blir frustrert, men det er av andre grunner enn at du mangler ord, sier Vigdis til Per.

– Men for all del, livet vårt er ikke bare sorg og mørke. Vi bruker humor når vi kan. Mange episoder kan tolkes med en humoristisk vri. Vi har gode øyeblikk og dager, som alle andre.

Når man får demens

Det er betydelig flere med demens i Norge enn tidligere antatt, og antallet vil mer enn doble seg de neste 30 årene, ifølge en ny norsk forekomststudie. Under demensdagene i 2020 uttalte helse- og omsorgsminister Bent Høie at demens er en større utfordring enn Covid-19.

– Demens er et samlebegrep for flere kroniske sykdommer som rammer hjernen. Sykdommene utvikler seg over tid og fører til endringer som rammer hukommelse, språk og væremåte. Demens påvirker evnen til å fungere i dagliglivet, sier demenskoordinator Mari Solum Grimstad i hukommelsesteamet i Asker kommune.

Tilpasset tilbud

Har du demens eller er du pårørende til en med demens? Da kan du ta kontakt med hukommelsesteamet i kommunen.

– I tillegg til å samarbeide med fastlegen om utredning av sykdom, følger vi også opp etter at diagnosen er satt. Når man kommer i kontakt med oss, får man tildelt en kontaktperson som vil bruke tid på å bli kjent med personen som er syk og hans/hennes familie. Vi vil informere om kommunes dagtilbud, for vi vet det kan hjelpe med både kognitiv og fysisk aktivitet, samt hjelpe til med å tilrettelegge for at man skal kunne leve så aktivt som mulig med demenssykdom.

Vi ønsker å dele kunnskap, og tilbyr jevnlige støttesamtaler, sier Solum Grimstad, og legger til: – Det er av stor betydning for oss å finne ut av hva som er viktig for den enkelte og tilpasse tilbudet vårt så godt det lar seg gjøre.

Ved økende hjelpebehov vil hukommelsesteamet hjelpe med å finne ut av hvilke tjenester som bør søkes om. Dette kan være for eksempel velferdsteknologi, hjemmesykepleie eller avlastning på institusjon.

– Vi har et godt etablert samarbeid på tvers av organisasjonen. Vi arrangerer pårørendeskole, samtalegrupper og har i tillegg nylig innledet et samarbeid med innbyggertorgene, der vi vil være tilgjengelige som et ledd i arbeidet med å gjøre Asker et mer demensvennlig samfunn, sier demenskoordinator Kristin Laache.

Ring hukommelsesteamet på 474 89 400 eller send en e-post: .

TEKST: Kjersti Salvesen.